venerdì 8 marzo 2013

Sofia e la battaglia della sua famiglia. E anche della nostra.

A casa non guardiamo molta TV, ma mi è capitato di guardare un pezzo della trasmissione Le Iene e in particolare il servizio su Sofia.

Sofia è una bimba di 3 anni e mezzo, e soffre di una grave forma di una malattia neurodegenerativa, che l'ha ridotta in meno di 2 anni da una bimba attiva e sorridente a una sordità, cecità ed immobilità quasi completa.
Sofia soffre, perchè la malattia comporta tutta una serie di problemi (come ad esempio il vomito continuo) e in campo medico non esiste nessuna cura per lei. Nulla. La malattia sottrae dal piccolo corpicino di Sofia ogni abilità motoria ed intellettiva, giorno dopo giorno.

I genitori dopo molte ricerche sono giunti alla scoperta di un metodo di cura all'avanguardia, non ancora sperimentato clinicamente, che tuttavia aiuta ed ha aiutato molti casi simili a quello di Sofia.
Si tratta del metodo Stamina, del Dottor Davide Vannoni, offerto in forma gratuita alle famiglie che lo richiedono sotto forma di cure compassionevoli.
Queste cure sono permesse dallo Stato quando non esiste alcuna altra cura medica possibile, e, in forma controllata, vengono somministrate a pazienti che non hanno altre speranze, come Sofia appunto.
Sofia a dicembre ha ricevuto la prima infusione di cellule staminali, e, sotto gli occhi increduli dei genitori,  a meno di 1 mese dalla diagnosi di cecità totale è stata riscontrata dall'oculista una piccola attività pupillare. Allo stesso modo, Sofia dopo 1 anno in cui non lo faceva più, ricomincia ad evacuare da sola, e il vomito, che la tortura anche 10 volte al giorno, diminuisce.

Proprio in quel frangente, il pm di Torino Guariniello apre un fascicolo sul metodo Stamina, vietando così la somministrazione a tutti i pazienti. Ovviamente i genitori dei bimbi in cura nonchè gli adulti che hanno ricevuto le infusioni e ne hanno avuto beneficio fanno ricorso contro la sentenza.
Alcuni giudici del lavoro accettano il ricorso, quelle famiglie sono fortunate perchè i loro bambini potranno continuare le cure.
Altri, come Sofia, non hanno avuto questa fortuna. Sofia avrebbe dovuto ricevere la seconda infusione a Febbraio, ma non l'ha potuta avere. Il vomito è ricominciato, e Sofia, che era tornata a muovere leggermente un braccio, è ricaduta nella sua immobilità.

Ora i genitori chiedono aiuto, si mobilitano per richiamare il ministro Balduzzi ed autorizzare la cura, e tuttavia ricevono l'ennesimo schiaffo in faccia.
Sofia potràriprendere la cura con le cellule staminali, ma non con quelle del metodo Vannoni, bensì quelle di un altro laboratorio autorizzato all'Agenzia Italiana del Farmaco, che hanno già dimostrato su molti pazienti di non avere alcun effetto benefico.

Ci ho pensato molto, e ho fatto diverse considerazioni, che voglio condividere.
In primo luogo, il diritto alla cura non può essere una questione di fortuna. Non può essere che tu che vivi a Torino ti puoi curare e tu che vivi a Firenze no. Tutti hanno diritto di essere curati nel miglior modo possibile, anche nel caso in cui non ci sia alcuna speranza. D'altro canto è innegabile che un bambino che vive in Africa avrà meno possibilità di cure di un bambino italiano. Certo, ma non si può usare un ingiustizia per giustificarne un altra.
In secondo luogo, voler prolungare la vita di una bimba in quelle condizioni non può essere considerata una forma di accanimento terapeutico? Sofia soffre, è evidente. Eppure, mettendomi nei panni della mamma di quella bimba capisco perfettamente che voglia per sua figlia qualsiasi cura che possa farla stare meglio. Che la faccia smettere di vomitare. Che le faccia vedere i colori. Che le faccia sentire la sua voce. Che le permetta di fare ancora un sorriso. La mamma di Sofia sa bene che per la piccola non c'è una speranza reale di guarigione. Ma vuole aiutare Sofia a vivere meglio possibile la sua piccola vita. E sinceramente, la capisco.
Infine, considerato il genere di malattia, e considerate le possibilità di cura, e considerato l'unico esito possibile, la domanda è: cosa stiamo aspettando? Sofia non ha tempo di aspettare i tempi burocratici di certificazione della terapia, Sofia non ha tempo di stare a guardare mentre i potenti discutono fra loro, Sofia non ha tempo che i giudici decidano caso per caso secondo la loro inclinazione. Ci vuole una decisione unica, e deve essere quella giusta.
Chi non ha una speranza, chi ha un legame con questa vita più sottile di un filo di lana, chi non ha, davvero, nulla da perdere...può aspettare per un cavillo burocratico?
Secondo me no.

Ciò che penso è che deve essere data ad ogni persona (in questo caso ai genitori essendo la piccola troppo piccola per decidere di se stessa) la possibilità di scegliere come e se curarsi
Se ho una malattia incurabile e decido che non voglio prolungare la mia sofferenza con le cure, scegliendo di vivere ciò che mi resta e stop, il mio volere va rispettato, e devo essere aiutato in ogni modo a non soffrire. Eutanasia compresa.
Se invece scelgo di curarmi devo avere la possibilità di accedere al meglio delle terapie disponibili, siano esse testate a approvate, siano essere innovative e sperimentali. E' giusto controllare che i protocolli utilizzati siano indolori, e che abbiano effetti positivi sui pazienti. Ma oltre a quello cosa altro?

Oggi è la festa della donna, e vorrei tanto che oggi a 2 donne speciali, Sofia e la sua mamma , fosse data non la speranza di una vita normale (purtroppo impossibile) ma almeno la speranza di fare ancora un po' di strada insieme, e che questa strada sia, almeno, umana. Speriamo.
Per questo ho condiviso le mie riflessioni, per dare visibilità a questa battaglia, perchè nel mio piccolo non voglio che passi sotto silenzio. L'unico modo in cui possiamo aiutare questa bimba è fare conoscere la sua storia, e cercare di smuovere i potenti.

1 commento:

Simona AGOFOLLIA ha detto...

Condivido tutto quello che hai scritto.