martedì 26 marzo 2013

cucina da viaggio DIY in feltro e panno

Sono una persona incostante. 
Lo so bene.
A volte scrivo sul blog tutti i giorni, creo e condivido, poi passo periodi in cui la vita, il lavoro, il Simo, le novità (belle e brutte) mi travolgono e così abbandono tutto.

Pazienza, sono qui, ora.
E ho scopiazziato palesemente da Equazioni (fonte inesauribile di idee dalla quale io attingo a piene mani) una cucinetta da viaggio che ha reso felice una bimba 2enne. 
E' stato semplicissimo: ho ritagliato il feltro nelle forme desiderate, ho tagliato anche una vecchia maglietta di M, e un pezzo di una vecchia tovaglia.
 Ho incollato il tutto con la colla a caldo sul "top" della cucinetta (pomelli del gas, gas, lavello e rubinetto con acqua fredda e calda).
Poi ho cucito al rovescio i 2 tessuti, risvoltato, e voilà!
Per finire ho voluto chiudere la cucinetta da viaggio in modo che si possa arrotolare e bloccare con un bottoncino ma...
OPS
..ho applicato la "P" (iniziale della bimba) al contrario! 
Ovviamente me ne sono accorta mentre stavo consegnando il regalo ... vabbè!

venerdì 22 marzo 2013

La sgridata

Oggi mi sento una cacca.
Così, tanto per iniziare bene la giornata.
Il motivo è che stanotte ho sgridato Simo perchè non dormiva.
Ora che l'ho scritto mi sento ancora più una cacca.

In realtà le cose stanno così:
sono stata in trasferta 2 giorni a Roma, per lavoro (da un paio di mesi ci vado quasi tutte le settimane, Simo e M. se la cavano benissimo per fortuna). Ieri sera sono tornata, ero un po' stanca ma ovviamente felice di essere a casa con loro.
Serata bella. Coccolosa e giocosa.
Quando abbiamo messo a nanna Simo, ci siamo addormentati anche io ed M., e così alle 10 eravamo già tutti a dormire (tutti nel lettone, perchè Simo si addormenta nel lettone e poi lo traslochiamo nel lettino ma essendoci addormentati è rimasto lì).
All'1 di notte sento trambusto, apro un occhio, e vedo M. che sta spostando Simotto nel suo lettino. Fà che non si svegli, ti prego. 

Taaaaac. 
Mammina mammina vojo stare con teeeeeee.

Prima prova M. a farlo addormentare senza prenderlo su. 
Nulla. 
Simo tranquillo ma sveglissimo, seduto nel lettino.
Poi mi alzo io, coccole, canzone, sembra che sia partito. 
Il tempo di arrivare nel letto.

Mamminaaaaaaaa buaaaaahhhh vojo lettoneeeee buaaaaaaaahhhhh.

Ok. Vieni nel lettone. Dormiremo tutti schiacciati ma è meglio di niente, no?

No. Perchè lui viene nel lettone ma è sveglissimo. Si gira, si rigira, mi tocca, mi chiama. Vojo acqua. Vojo nonna. Vojo di là. Vojo bimbi. 
(Questa vena romana deve dipendere dei miei continui viaggi)

M. nel frattempo ridorme, ma non fermo nel letto, è una trottola. 
Una trottola dormiente che tira le coperte, poi le sposta, poi muove le gambe (dando un colpo a me) poi le rimuove (dando un colpo a Simo).
Simo ovviamente disturbato da tutto questo trottolamento, non dorme.
E io nemmeno.
Andiamo avanti così per 1 ora e mezza.

Ad una certa, spedisco M. a dormire sul divano. 
Mi risponde un po' offeso, ma ci va.
Va meglio? Non va meglio, perchè Simo è sveglissimo, mi parla e mi tocca, e vuole il vasino. Ma di notte hai il pannolino!!!! Vojo l'acqua. E vojo nonna.

Andiamo avanti un altra ora così. Io canto, racconto storie, coccolo e accarezzo, mentre vorrei solo dormire. Sento M. che russa dal divano in soggiorno.

Mobbasta. 
Chiamo M., e urlo a Simone: devi dormire! Voglio solo dormire! Mamma è stanca, distrutta, siamo svegli da 2 ore e mezza! E' notte si dorme!

Simo si mette a piangere, dice scusa mammina, vojo dormire anche io! Mammina mammina mammina! 
M. torna nel letto e prende in braccio Simo. 
M. si riaddormenta subito, Simo no.

Dopo qualche minuto si ributta addosso a me, e passiamo ancora più di mezz'ora così, con lui che si muove su di me cercando la posizione giusta.
Sento l'umido delle lacrime sul suo viso e l'odore sottile di sudore bambino e mi sento una cacca, e lo coccolo e lo accarezzo finchè non si riaddormenta.

Sono passate in tutto 3 ore e mezza. Io non ho più sonno. 
Resto sveglia a pensare e so di aver sbagliato. Da quando Simo è nato, il numero di volte che ho perso la pazienza con lui si può contare sulle dita di una mano. Forse ora mi ci vuole una seconda mano.
Lo so che non è colpa sua e che, in fondo, anche lui avrebbe voluto dormire e non ci riusciva. Non è colpa sua.
Alla fine resto sveglia ancora un po', poi finalmente mi riaddormento. Saranno le 5 più o meno.

Alle 6,40 suona la sveglia. E oggi c'è anche lo sciopero dei mezzi.
Buongiorno. 

venerdì 8 marzo 2013

Sofia e la battaglia della sua famiglia. E anche della nostra.

A casa non guardiamo molta TV, ma mi è capitato di guardare un pezzo della trasmissione Le Iene e in particolare il servizio su Sofia.

Sofia è una bimba di 3 anni e mezzo, e soffre di una grave forma di una malattia neurodegenerativa, che l'ha ridotta in meno di 2 anni da una bimba attiva e sorridente a una sordità, cecità ed immobilità quasi completa.
Sofia soffre, perchè la malattia comporta tutta una serie di problemi (come ad esempio il vomito continuo) e in campo medico non esiste nessuna cura per lei. Nulla. La malattia sottrae dal piccolo corpicino di Sofia ogni abilità motoria ed intellettiva, giorno dopo giorno.

I genitori dopo molte ricerche sono giunti alla scoperta di un metodo di cura all'avanguardia, non ancora sperimentato clinicamente, che tuttavia aiuta ed ha aiutato molti casi simili a quello di Sofia.
Si tratta del metodo Stamina, del Dottor Davide Vannoni, offerto in forma gratuita alle famiglie che lo richiedono sotto forma di cure compassionevoli.
Queste cure sono permesse dallo Stato quando non esiste alcuna altra cura medica possibile, e, in forma controllata, vengono somministrate a pazienti che non hanno altre speranze, come Sofia appunto.
Sofia a dicembre ha ricevuto la prima infusione di cellule staminali, e, sotto gli occhi increduli dei genitori,  a meno di 1 mese dalla diagnosi di cecità totale è stata riscontrata dall'oculista una piccola attività pupillare. Allo stesso modo, Sofia dopo 1 anno in cui non lo faceva più, ricomincia ad evacuare da sola, e il vomito, che la tortura anche 10 volte al giorno, diminuisce.

Proprio in quel frangente, il pm di Torino Guariniello apre un fascicolo sul metodo Stamina, vietando così la somministrazione a tutti i pazienti. Ovviamente i genitori dei bimbi in cura nonchè gli adulti che hanno ricevuto le infusioni e ne hanno avuto beneficio fanno ricorso contro la sentenza.
Alcuni giudici del lavoro accettano il ricorso, quelle famiglie sono fortunate perchè i loro bambini potranno continuare le cure.
Altri, come Sofia, non hanno avuto questa fortuna. Sofia avrebbe dovuto ricevere la seconda infusione a Febbraio, ma non l'ha potuta avere. Il vomito è ricominciato, e Sofia, che era tornata a muovere leggermente un braccio, è ricaduta nella sua immobilità.

Ora i genitori chiedono aiuto, si mobilitano per richiamare il ministro Balduzzi ed autorizzare la cura, e tuttavia ricevono l'ennesimo schiaffo in faccia.
Sofia potràriprendere la cura con le cellule staminali, ma non con quelle del metodo Vannoni, bensì quelle di un altro laboratorio autorizzato all'Agenzia Italiana del Farmaco, che hanno già dimostrato su molti pazienti di non avere alcun effetto benefico.

Ci ho pensato molto, e ho fatto diverse considerazioni, che voglio condividere.
In primo luogo, il diritto alla cura non può essere una questione di fortuna. Non può essere che tu che vivi a Torino ti puoi curare e tu che vivi a Firenze no. Tutti hanno diritto di essere curati nel miglior modo possibile, anche nel caso in cui non ci sia alcuna speranza. D'altro canto è innegabile che un bambino che vive in Africa avrà meno possibilità di cure di un bambino italiano. Certo, ma non si può usare un ingiustizia per giustificarne un altra.
In secondo luogo, voler prolungare la vita di una bimba in quelle condizioni non può essere considerata una forma di accanimento terapeutico? Sofia soffre, è evidente. Eppure, mettendomi nei panni della mamma di quella bimba capisco perfettamente che voglia per sua figlia qualsiasi cura che possa farla stare meglio. Che la faccia smettere di vomitare. Che le faccia vedere i colori. Che le faccia sentire la sua voce. Che le permetta di fare ancora un sorriso. La mamma di Sofia sa bene che per la piccola non c'è una speranza reale di guarigione. Ma vuole aiutare Sofia a vivere meglio possibile la sua piccola vita. E sinceramente, la capisco.
Infine, considerato il genere di malattia, e considerate le possibilità di cura, e considerato l'unico esito possibile, la domanda è: cosa stiamo aspettando? Sofia non ha tempo di aspettare i tempi burocratici di certificazione della terapia, Sofia non ha tempo di stare a guardare mentre i potenti discutono fra loro, Sofia non ha tempo che i giudici decidano caso per caso secondo la loro inclinazione. Ci vuole una decisione unica, e deve essere quella giusta.
Chi non ha una speranza, chi ha un legame con questa vita più sottile di un filo di lana, chi non ha, davvero, nulla da perdere...può aspettare per un cavillo burocratico?
Secondo me no.

Ciò che penso è che deve essere data ad ogni persona (in questo caso ai genitori essendo la piccola troppo piccola per decidere di se stessa) la possibilità di scegliere come e se curarsi
Se ho una malattia incurabile e decido che non voglio prolungare la mia sofferenza con le cure, scegliendo di vivere ciò che mi resta e stop, il mio volere va rispettato, e devo essere aiutato in ogni modo a non soffrire. Eutanasia compresa.
Se invece scelgo di curarmi devo avere la possibilità di accedere al meglio delle terapie disponibili, siano esse testate a approvate, siano essere innovative e sperimentali. E' giusto controllare che i protocolli utilizzati siano indolori, e che abbiano effetti positivi sui pazienti. Ma oltre a quello cosa altro?

Oggi è la festa della donna, e vorrei tanto che oggi a 2 donne speciali, Sofia e la sua mamma , fosse data non la speranza di una vita normale (purtroppo impossibile) ma almeno la speranza di fare ancora un po' di strada insieme, e che questa strada sia, almeno, umana. Speriamo.
Per questo ho condiviso le mie riflessioni, per dare visibilità a questa battaglia, perchè nel mio piccolo non voglio che passi sotto silenzio. L'unico modo in cui possiamo aiutare questa bimba è fare conoscere la sua storia, e cercare di smuovere i potenti.

lunedì 4 marzo 2013

week end al mare ... e ci stava tutto

Dopo 2 bronchiti una di fila all'altra il Simo ci ha discretamente fatto capire che aveva voglia di cambiare aria
 Pronti via, direzione mare! Che soddisfazione poter mettere i piedini nella sabbia!
 ... giocare un po' in una spiaggia deserta
...e poi saltare di roccia in roccia fino alla punta del molo 
...un po' da solo (perchè sono grande!)
 ... e un po' aiutato da papà
 Guardare il mare
 e farsi coccolare al sole
...un weekend così fa meglio di qualsiasi medicina!
E ora speriamo di essere usciti dal tunnel delle malattie invernali!!!!