Quello che ci lega

Quando vi guardo mentre leggete un libro insieme
Quando lo incremi dopo il bagnetto con tutta la cura del mondo
Quando gli racconti una storia per farlo addormentare
Quando sento le vostre risate mentre fate la lotta sul lettone
Quando vado via per lavoro e so che non gli farai mancare nulla

Quando ti racconto cosa ho letto su quel blog o in quel libro e tu mi ascolti
Quando parto con i miei progetti e mi riporti con i piedi per terra
Quando parto con i miei progetti e mi prometti che mi aiuterai
E lo fai davvero

Quando dormiamo abbracciati tutta la notte
Quando mettiamo Simo nel nostro letto, e al mattino vi trovo abbracciati
Quando cucini per noi e mangi dopo per aiutare lui

Quando andiamo daccordo ed è tutto facile
Quando litighiamo e poi facciamo la pace

Tu grande e lui piccolo. La mia vita.

La sgridata

Oggi mi sento una cacca.
Così, tanto per iniziare bene la giornata.
Il motivo è che stanotte ho sgridato Simo perchè non dormiva.
Ora che l'ho scritto mi sento ancora più una cacca.

In realtà le cose stanno così:
sono stata in trasferta 2 giorni a Roma, per lavoro (da un paio di mesi ci vado quasi tutte le settimane, Simo e M. se la cavano benissimo per fortuna). Ieri sera sono tornata, ero un po' stanca ma ovviamente felice di essere a casa con loro.
Serata bella. Coccolosa e giocosa.
Quando abbiamo messo a nanna Simo, ci siamo addormentati anche io ed M., e così alle 10 eravamo già tutti a dormire (tutti nel lettone, perchè Simo si addormenta nel lettone e poi lo traslochiamo nel lettino ma essendoci addormentati è rimasto lì).
All'1 di notte sento trambusto, apro un occhio, e vedo M. che sta spostando Simotto nel suo lettino. Fà che non si svegli, ti prego. 

Taaaaac. 
Mammina mammina vojo stare con teeeeeee.

Prima prova M. a farlo addormentare senza prenderlo su. 
Nulla. 
Simo tranquillo ma sveglissimo, seduto nel lettino.
Poi mi alzo io, coccole, canzone, sembra che sia partito. 
Il tempo di arrivare nel letto.

Mamminaaaaaaaa buaaaaahhhh vojo lettoneeeee buaaaaaaaahhhhh.

Ok. Vieni nel lettone. Dormiremo tutti schiacciati ma è meglio di niente, no?

No. Perchè lui viene nel lettone ma è sveglissimo. Si gira, si rigira, mi tocca, mi chiama. Vojo acqua. Vojo nonna. Vojo di là. Vojo bimbi. 
(Questa vena romana deve dipendere dei miei continui viaggi)

M. nel frattempo ridorme, ma non fermo nel letto, è una trottola. 
Una trottola dormiente che tira le coperte, poi le sposta, poi muove le gambe (dando un colpo a me) poi le rimuove (dando un colpo a Simo).
Simo ovviamente disturbato da tutto questo trottolamento, non dorme.
E io nemmeno.
Andiamo avanti così per 1 ora e mezza.

Ad una certa, spedisco M. a dormire sul divano. 
Mi risponde un po' offeso, ma ci va.
Va meglio? Non va meglio, perchè Simo è sveglissimo, mi parla e mi tocca, e vuole il vasino. Ma di notte hai il pannolino!!!! Vojo l'acqua. E vojo nonna.

Andiamo avanti un altra ora così. Io canto, racconto storie, coccolo e accarezzo, mentre vorrei solo dormire. Sento M. che russa dal divano in soggiorno.

Mobbasta. 
Chiamo M., e urlo a Simone: devi dormire! Voglio solo dormire! Mamma è stanca, distrutta, siamo svegli da 2 ore e mezza! E' notte si dorme!

Simo si mette a piangere, dice scusa mammina, vojo dormire anche io! Mammina mammina mammina! 
M. torna nel letto e prende in braccio Simo. 
M. si riaddormenta subito, Simo no.

Dopo qualche minuto si ributta addosso a me, e passiamo ancora più di mezz'ora così, con lui che si muove su di me cercando la posizione giusta.
Sento l'umido delle lacrime sul suo viso e l'odore sottile di sudore bambino e mi sento una cacca, e lo coccolo e lo accarezzo finchè non si riaddormenta.

Sono passate in tutto 3 ore e mezza. Io non ho più sonno. 
Resto sveglia a pensare e so di aver sbagliato. Da quando Simo è nato, il numero di volte che ho perso la pazienza con lui si può contare sulle dita di una mano. Forse ora mi ci vuole una seconda mano.
Lo so che non è colpa sua e che, in fondo, anche lui avrebbe voluto dormire e non ci riusciva. Non è colpa sua.
Alla fine resto sveglia ancora un po', poi finalmente mi riaddormento. Saranno le 5 più o meno.

Alle 6,40 suona la sveglia. E oggi c'è anche lo sciopero dei mezzi.
Buongiorno. 

Sofia e la battaglia della sua famiglia. E anche della nostra.

A casa non guardiamo molta TV, ma mi è capitato di guardare un pezzo della trasmissione Le Iene e in particolare il servizio su Sofia.

Sofia è una bimba di 3 anni e mezzo, e soffre di una grave forma di una malattia neurodegenerativa, che l'ha ridotta in meno di 2 anni da una bimba attiva e sorridente a una sordità, cecità ed immobilità quasi completa.
Sofia soffre, perchè la malattia comporta tutta una serie di problemi (come ad esempio il vomito continuo) e in campo medico non esiste nessuna cura per lei. Nulla. La malattia sottrae dal piccolo corpicino di Sofia ogni abilità motoria ed intellettiva, giorno dopo giorno.

I genitori dopo molte ricerche sono giunti alla scoperta di un metodo di cura all'avanguardia, non ancora sperimentato clinicamente, che tuttavia aiuta ed ha aiutato molti casi simili a quello di Sofia.
Si tratta del metodo Stamina, del Dottor Davide Vannoni, offerto in forma gratuita alle famiglie che lo richiedono sotto forma di cure compassionevoli.
Queste cure sono permesse dallo Stato quando non esiste alcuna altra cura medica possibile, e, in forma controllata, vengono somministrate a pazienti che non hanno altre speranze, come Sofia appunto.
Sofia a dicembre ha ricevuto la prima infusione di cellule staminali, e, sotto gli occhi increduli dei genitori,  a meno di 1 mese dalla diagnosi di cecità totale è stata riscontrata dall'oculista una piccola attività pupillare. Allo stesso modo, Sofia dopo 1 anno in cui non lo faceva più, ricomincia ad evacuare da sola, e il vomito, che la tortura anche 10 volte al giorno, diminuisce.

Proprio in quel frangente, il pm di Torino Guariniello apre un fascicolo sul metodo Stamina, vietando così la somministrazione a tutti i pazienti. Ovviamente i genitori dei bimbi in cura nonchè gli adulti che hanno ricevuto le infusioni e ne hanno avuto beneficio fanno ricorso contro la sentenza.
Alcuni giudici del lavoro accettano il ricorso, quelle famiglie sono fortunate perchè i loro bambini potranno continuare le cure.
Altri, come Sofia, non hanno avuto questa fortuna. Sofia avrebbe dovuto ricevere la seconda infusione a Febbraio, ma non l'ha potuta avere. Il vomito è ricominciato, e Sofia, che era tornata a muovere leggermente un braccio, è ricaduta nella sua immobilità.

Ora i genitori chiedono aiuto, si mobilitano per richiamare il ministro Balduzzi ed autorizzare la cura, e tuttavia ricevono l'ennesimo schiaffo in faccia.
Sofia potrà sì riprendere la cura con le cellule staminali, ma non con quelle del metodo Vannoni, bensì quelle di un altro laboratorio autorizzato all'Agenzia Italiana del Farmaco, che hanno già dimostrato su molti pazienti di non avere alcun effetto benefico.

Ci ho pensato molto, e ho fatto diverse considerazioni, che voglio condividere.
In primo luogo, il diritto alla cura non può essere una questione di fortuna. Non può essere che tu che vivi a Torino ti puoi curare e tu che vivi a Firenze no. Tutti hanno diritto di essere curati nel miglior modo possibile, anche nel caso in cui non ci sia alcuna speranza. D'altro canto è innegabile che un bambino che vive in Africa avrà meno possibilità di cure di un bambino italiano. Certo, ma non si può usare un ingiustizia per giustificarne un altra.
In secondo luogo, voler prolungare la vita di una bimba in quelle condizioni non può essere considerata una forma di accanimento terapeutico? Sofia soffre, è evidente. Eppure, mettendomi nei panni della mamma di quella bimba capisco perfettamente che voglia per sua figlia qualsiasi cura che possa farla stare meglio. Che la faccia smettere di vomitare. Che le faccia vedere i colori. Che le faccia sentire la sua voce. Che le permetta di fare ancora un sorriso. La mamma di Sofia sa bene che per la piccola non c'è una speranza reale di guarigione. Ma vuole aiutare Sofia a vivere meglio possibile la sua piccola vita. E sinceramente, la capisco.
Infine, considerato il genere di malattia, e considerate le possibilità di cura, e considerato l'unico esito possibile, la domanda è: cosa stiamo aspettando? Sofia non ha tempo di aspettare i tempi burocratici di certificazione della terapia, Sofia non ha tempo di stare a guardare mentre i potenti discutono fra loro, Sofia non ha tempo che i giudici decidano caso per caso secondo la loro inclinazione. Ci vuole una decisione unica, e deve essere quella giusta.
Chi non ha una speranza, chi ha un legame con questa vita più sottile di un filo di lana, chi non ha, davvero, nulla da perdere...può aspettare per un cavillo burocratico?
Secondo me no.

Ciò che penso è che deve essere data ad ogni persona (in questo caso ai genitori essendo la piccola troppo piccola per decidere di se stessa) la possibilità di scegliere come e se curarsi. 
Se ho una malattia incurabile e decido che non voglio prolungare la mia sofferenza con le cure, scegliendo di vivere ciò che mi resta e stop, il mio volere va rispettato, e devo essere aiutato in ogni modo a non soffrire. Eutanasia compresa.
Se invece scelgo di curarmi devo avere la possibilità di accedere al meglio delle terapie disponibili, siano esse testate a approvate, siano essere innovative e sperimentali. E' giusto controllare che i protocolli utilizzati siano indolori, e che abbiano effetti positivi sui pazienti. Ma oltre a quello cosa altro?

Oggi è la festa della donna, e vorrei tanto che oggi a 2 donne speciali, Sofia e la sua mamma , fosse data non la speranza di una vita normale (purtroppo impossibile) ma almeno la speranza di fare ancora un po' di strada insieme, e che questa strada sia, almeno, umana. Speriamo.
Per questo ho condiviso le mie riflessioni, per dare visibilità a questa battaglia, perchè nel mio piccolo non voglio che passi sotto silenzio. L'unico modo in cui possiamo aiutare questa bimba è fare conoscere la sua storia, e cercare di smuovere i potenti.

Mamma leggiamo?

Simotto non ha nemmeno 2 anni e ha già un bella biblioteca, una 30ina di libri suppergiù sparsi in tutta casa.
Dopo averla scoperta sul blog di Equazioni, partecipo volentieri alla raccolta di buone ragioni per regalare libri ad un bambino lanciata da Mammamogliedonna... ecco le nostre:

1. perchè non c'è miglior modo di intrattenerlo quando non si possono fare giochi troppo vivaci
2. perchè lo aiuta a scoprire come esprimere ciò che prova
3. per fare esperienza di emozioni, le più diverse
4. perchè osservando quali libri preferisce un bimbo capisci un po' di più su di lui
5. perchè osservando quali libri preferisci leggere a un bimbo capisci un po' di più su di te
6. perchè è bello arrivare al fondo e sentire la sua vocina acuta che dice "ancora!"
7. perchè i libri ci sono sempre nel momento del bisogno
8. perchè quando ci piace un personaggio, o un autore non possiamo fare a meno di comprare il resto della collana
9. perchè i soldi spesi per libri non sono MAI soldi sprecati
10. perchè siamo noi stessi lettori
11. perchè esistono libri meravigliosi, che fanno sognare a occhi aperti
12. per imparare senza accorgersene 
13. per arricchire il proprio lessico di parole che magari non usiamo noi quotidianamente
14. perchè Simo adora i lupi, e di storie con i lupi ce ne sono proprio tante
15. per rilassarsi insieme dopo una giornata di giochi
16. perchè siamo assolutamente incapaci di dirgli di no quando con la testina inclinata di lato ci si avvicina con un libricino in mano e dice "mi leggi?"

Le buone ragioni avrebbero dovuto essere 20, io mi sono fatta uno sconticino ;-) ma credo che siano già più che sufficienti!

{i temi caldi dei bimbi} la nanna

Quando è nato bimboSimotto, ci siamo trovati catapultati in un nuovo (e meraviglioso, ma questo l'abbiamo capito piano piano) mondo. 
Un mondo in cui i genitori eravamo noi, e come tali ci si aspettava che sapessimo e che facessimo. 

Fare non è difficile, si improvvisa e ci si impegna e in qualche modo se ne esce. 
Ma fare consapevolmente, prendere decisioni, scegliere come crescere un figlio è tutta un'altra storia, che inizia dopo i primi mesi, per i quali l'istinto -di mamma sopratutto- ha il sopravvento e se la cava piuttosto bene. 
E ci siamo arrivati dopo un po', leggendo tanto e soprattutto parlando tra noi. E domande ce ne sono ancora, ma ora, dopo quasi 2 anni, siamo orgogliosi di vedere che alcune cose buone le abbiamo fatte.
Una di queste è la nanna! 
Il bimbozzo non è mai stato problematico col sonno, si è (quasi) sempre addormentato senza problemi e ha dormito tanto ore MA mai tutte di seguito!
Fino a poco fa una (o più) sveglia a notte era la norma e non parlo di quando stava male (lì le sveglie si moltiplicavano ovviamente) ma proprio in fase di crociera. 
Insomma bello tosto eh? Non durissima perchè non ci ha mai fatto passare una notte in bianco, si svegliava e si riaddormentava (dopo una ciucciatina di latte), ma una notte filata di sonno è stato il mio desiderio per 20 mesi. 
due zero. 
venti. 
tanti.
In questi 20 mesi lo abbiamo sempre accolto nel lettone. 
Non ricordo una volta in cui gli abbiamo negato la possibilità di dormire insieme a noi, la storia è sempre stata inizi la nanna nel lettino (dopo averti addormentato in braccio col latte o con le coccole) e poi alla tua prima sveglia vieni nel lettone e si dorme tutti insieme.
Per comodità certo, ma anche perchè ci siamo informati sul cosleeping, il sonno condiviso. 
Abbiamo letto McKenna per imparare a praticarlo in sicurezza. 
Abbiamo letto Gonzales e Alessandra Bortolotti per capire cosa significasse per lui dormire insieme a noi: sicurezza, calore, coccole, contenimento, latte. Tutte cose che ci piacciono.
Abbiamo adottato di volta in volta varie soluzioni: la cullina vicina al lettone, il sidebed, il lettino a pochi passi e comunque sempre, uno spazio per lui nel nostro letto.
Non lo toglierete mai di lì!
A 10 anni dormirà ancora con voi!
E l'intimità di coppia dove la mettete?
Inutile dire che queste domande sono arrivate. Fondamentale poter constatare oggi che erano domande idiote (prima non ne avevamo la certezza ma ci credevamo sulla fiducia). 
A 20 mesi Simone ha semplicemente smesso di svegliarsi la notte, e , da un giorno all'altro, ha iniziato a dormire di filato.
A livello tecnico, ho imparato che il suo sistema neurologico è giunto ad un grado di maturazione sufficiente per consentirgli di riaddormentarsi in autonomia quando (come è normale che succeda) si sveglia nella notte. 
A livello emotivo, vogliamo credere di avergli dato la sicurezza della nostra presenza, la certezza del poterci chiamare, e di averlo colmato così di affetto (e di contatto fisico) che ora non ha più bisogno di noi.
A livello pratico, ha funzionato. 
Il cucciolo dorme nel suo lettino, tutta la notte, e questa cosa è successa senza un pianto, senza un litigio, senza un conflitto, semplicemente quando era il momento giusto per lui.
Forse avremmo potuto ottenere questa cosa prima, ma sicuramente sarebbe stata una decisione nostra, non sua. Forse (sicuramente nel nostro caso) sarebbe stata una lotta. 
E per l'intimità? Noi viviamo in una casa piccola (piccolissima), eppure i modi (e i posti) per farsi le coccole tra adulti li troviamo lo stesso, e non è certo condividere il sonno con nostro figlio che ci limita. 
Insomma basta usare la fantasia...
Quello che ho scritto NON vuol essere un insegnamento (del tipo si fa così) tantomeno l'unico (del tipo il solo modo giusto è questo) men che meno un manuale (se fai così otterrai cosà) perchè, si sà, ogni bimbo, ogni mamma, ogni coppia, ogni famiglia è assolutamente, terribilmente, meravigliosamente a sè, ma noi abbiamo fatto così, e tant'è.

Un po' me la tiro perchè questo post ha una bibliografia, che vi invito a consultare se l'argomento vi interessa
P. McKenna - Di notte con tuo figlio
C. Gonzales - Besame Mucho
A. Bortolotti - E se poi prende il vizio
W. Sears - Genitori di giorno e di notte
G. Cozza - Bebè a costo zero
Grazia Honegger Fresco - Facciamo la nanna

Per costruirsi un sidebed,non c'è bisogno di spedere grosse cifre: qui un utile video per il fai da te. Oppure basta smontare una spondina del lettino e legarlo al lettone, eliminando l'eventuale spazio (e dislivello) con della gommapiuma rivestita.